在6月1日”六一国际儿童节”这一天,一名家长来到海南省妇女儿童医学中心(复旦儿科海南分院、省儿童医院),给神经科学部的医护人员送来了一面锦旗和节日的祝福。
这名家长的孩子小囡不到半岁,却已经反复痉挛发作2个余月。小囡的痉挛发作频繁,每天发作100多次,这严重影响了孩子的发育,其智力、运动发育明显落后,出现竖头不稳,不会主动抓物,全身无力等症状。小囡的妈妈带着她辗转省内和国内多家医院,但治疗效果欠佳。在口服药物后,应用一轮ACTH冲击治疗仍然反复发作。孩子的病情让小囡的妈妈十分焦虑。
经过介绍,小囡的妈妈带着孩子来到了海南省妇女儿童医学中心(复旦儿科海南分院、省儿童医院),寻求神经科学部庞启明主任的帮助。
小囡入院后,医生对其完善了各项检查,对其给予国际先进的ACTH+硫酸镁治疗方案。很快,治疗方案取得了明显的效果——孩子的痉挛症不再发作了,发育也开始进步,眼神变得灵动,会笑了,也会玩手了……
“我的孩子终于恢复了!海南的婴儿痉挛症患儿以后不用出岛,在海南省儿童医院治疗就可以了! ”看到孩子的变化,小囡的妈妈欣喜地在病友群中发出了这样的感慨。
海南省妇女儿童医学中心(复旦儿科海南分院、省儿童医院)神经科学部庞启明主任介绍,婴儿痉挛症是小婴儿发病的难治性癫痫的一种类型,其发病机制目前尚不清。目前业界认为婴儿痉挛症是脑皮质损伤和皮质下脑干功能相互左右在不成熟脑的结果,属于癫痫性脑病的一种。
庞启明主任介绍,婴儿痉挛症有三个特征:癫痫性痉挛发作、脑电图高峰节律紊乱和精神运动发育障碍。起病年龄多在1岁以内,高峰为4~7个月。痉挛典型发作特点为鞠躬样或点头样或呈抱球样抽搐,可有多种发作形式。95%的患儿有严重的智力运动发育落后,且抗癫痫治疗效果欠佳,给家庭造成极大的精神和经济压力。
“对于婴儿痉挛症,我们主张及早诊断、尽早治疗。首选激素静脉应用和喜保宁口服治疗。目前国内静脉应用ACTH治疗是首选治疗方案,可以控制发作、促进大脑发育。我们神经科学部目前采用ACTH+硫酸镁联合静脉应用是国际先进、疗效明显的治疗方案。同时,神经科学部已全面开展生酮饮食治疗,也是治疗难治性癫痫、癫痫性脑病及某些遗传代谢病的有效方案。”庞启明主任说。
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