1月9日，由北京病痛挑战公益基金会主办、博鳌乐城先行区管理局任指导单位、博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协办的“2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会”在海南博鳌举办。
图为研讨会现场
近年来，罕见病问题的解决驶入快车道。此次会议旨在带动更多医学科研机构、企业与广大罕见病患者携手，从源头上着力药物引进和药物研发，提升罕见病用药可及，破解罕见病药费高昂、患者无力负担难题，打破许多罕见病“有病无药”、“望药兴叹”的局面。
海南博鳌乐城先行区管理局副局长刘哲峰表示，目前我国罕见病人群面临着境外有药而境内没有，用药负担沉重的困境。乐城聚集了政府、病痛挑战基金会等民间互助组织、全球顶尖药品器械厂商，医生等国内医疗行业、维健罕见病中心等平台和企业的力量。希望通过此次大会，和众多罕见病组织分享乐城的罕见病政策，更真实地了解到罕见病患者的用药需求和困难，让患者能够在罕见病中心充分运用乐城的政策，最大化为国内罕见病患者服务。
海南省医疗保障局副局长陈涛表示，海南省医疗保障局一直高度关注罕见病的多层次保障体系建立，“乐城全球特药险”的推出，就是一个重要的探索。未来，海南省医保局将继续探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。同时，加强部门协同，做好罕见病审评审批，鼓励发展商业健康保险为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多的保障产品，合力维护好罕见病患者基本医疗权益。
海南博鳌乐城医疗药品监督管理局副局长李丽静表示，乐城先行区会继续发挥着先行先试的引领作用，现阶段已经引进并使用了超过130种全球创新的药械用于上千名患者。针对国内罕见病患者面临用药困难，需大量从境外代购药品的现状，乐城医药监管局将让更多优质、安全的罕见病产品落地乐城，进一步解决国内罕见病患者的用药难题，让更多的患者在乐城的先行政策中受益。
病痛挑战基金会创始人、秘书长王奕鸥表示，罕见病群体中，很多人面临“境外有药，境内无药”的现状，乐城的“先行先试”政策对有用药需求的病友来说是一个重要通道。病痛挑战基金会作为为患者和患者组织服务的平台，希望能够通过一点小小努力撬动更多的力量，一起携手来解决罕见病问题，希望我们能在博鳌政策落地过程中，汇聚各方力量，在药物引进，支付保障、异地就医等方面有更多的突破，更方便患者享受到乐城的政策。
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